La Surveillance moléculaire du VIH : Une analyse à l’échelle mondiale de ses répercussions sur les droits humaine

Un nouveau document d’information publié aujourd’hui en français (29 novembre 2021) par Positive Women’s Network-USA au nom de la coalition HIV JUSTICE WORLDWIDE a pour objectif d’aider les personnes vivant avec le VIH, les militants, les juristes, et les défenseurs des droits humains à comprendre la complexité et les répercussions de la surveillance moléculaire du VIH.

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“La Surveillance moléculaire du VIH : Une analyse à l’échelle mondiale de ses répercussions sur les droits humaine » donne une explication détaillée de ce qu’est la SMV et de ses applications dans le monde, y compris le fonctionnement de la technologie, les lieux où elle est pratiquée et les personnes qui la pratiquent. Le document décrit les préoccupations croissantes en matière de droits de l’homme liées à l’utilisation de cette technologie et énumère ensuite un certain nombre de recommandations concernant l’utilisation de la SMV élaborées à partir d’une revue exploratoire à l’échelle mondiale des publications sur le sujet et des consultations avec les membres du groupe consultatif d’experts*.

« Surveillance moléculaire du VIH » (SMV) est un terme générique qui s’applique à de nombreuses pratiques de surveillance des variants du VIH et à l’étude de leurs différences et similitudes à des fins de recherche scientifique, de surveillance épidémiologique et d’intervention dans le domaine de la santé publique.

Dans le cadre de la surveillance moléculaire du VIH, les scienti ques s’appuient sur les résultats des tests de séquençage génétique du VIH prélevés chez des personnes vivant avec le VIH. Ces tests sont souvent effectués pour déterminer si l’individu est porteur d’une souche de VIH résistante à certains médicaments. Partout dans le monde, l’intérêt envers la surveillance moléculaire du VIH et ses applications s’accroit. Dans certaines régions, la façon dont la surveillance est réalisée fait craindre qu’elle compromette les droits des personnes vivant avec le VIH.

« Le VIH est fortement stigmatisé et les communautés les plus vulnérables au VIH sont déjà très surveillées et exposées à la violence », a déclaré Naina Khanna, codirectrice exécutive de Positive Women’s Network-USA, une organisation américaine dirigée par des femmes et des personnes transgenres vivant avec le VIH. « Dans plus de 30 États des États-Unis, et dans plus de 110 pays, les personnes séropositives peuvent être criminalisées sur la base de leur statut sérologique. Recueillir ce type de données sans le consentement des individus concernés ou à leur insu et les stocker ou les partager sans protection adéquate pourrait les exposer à des risques considérables en termes de sécurité personnelle, et compromettre leurs moyens de subsistance et, dans le cas de la criminalisation du VIH, leur liberté »

Le document souligne les inquiétudes relatives aux droits humains soulevées par les experts et les militants de la lutte contre le VIH concernant cette technologie.

Celles-ci comprennent:

Les violations du consentement et de l’autonomie;
L’absence de consultation et d’engagement communautaire;
La stigmatisation des communautés ciblées;
La protection de la vie privée et des données;
Les inquiétudes relatives à son utilisation pour prouver la transmission directe
Les inquiétudes relatives à la criminalisation du VIH parmi les communautés qui sont déjà marginalisées et opprimées. .

Edwin J Bernard, le directeur exécutif de HIV Justice Network et le coordinateur de la coalition HIV JUSTICE WORLDWIDE a rajouté: « La SMV traite les personnes vivant avec le VIH comme des « clusters » et des cibles pour les interventions de santé publique, plutôt que comme les bénéficiaires de la santé publique. Lorsque vous combinez la SMV avec la criminalisation du VIH, c’est une tempête parfaite. C’est pourquoi j’ai demandé à PWN-USA de produire ce document d’information, comme première démarche pour comprendre les problèmes et proposer une série de solutions possibles. Grâce à une meilleure connaissance des pratiques de la SMV, les individus et les organisations seront mieux armés pour plaider en faveur de la fin des pratiques de recherche et de surveillance susceptibles de porter atteinte aux droits, à l’autonomie et au bien-être des personnes vivant avec le VIH ».

Le document propose un certain nombre de recommandations à l’intention des divers intervenant. Il recommande en particulier de:

Prendre au sérieux les inquiétudes de la communauté à l’égard de la SMV et y donner suite.
Respecter l’autonomie et l’intégrité physique des personnes vivant avec le VIH dans toute leur diversité
Les responsables de l’application de la surveillance moléculaire du VIH doivent pouvoir démontrer que ses avantages dans le contexte de la santé publique l’emportent sur ses inconvénients potentiels, notamment en garantissant des mesures de protection (confidentialité des données, protections juridiques, prévention des préjudices sociaux, etc.) Les personnes vivant avec le VIH doivent pro ter de façon mesurable de ces avantages démontrés.
Les prestataires qui prescrivent le séquençage du VIH doivent expliquer aux personnes vivant avec le VIH comment leur sang et leurs données seront utilisés à des fins de surveillance moléculaire. De plus, ces personnes doivent pouvoir retirer leur consentement si elles le souhaitent, sans craindre de conséquences négatives sur leur traitement et leurs soins VIH
Les responsables de l’application de la SMV devraient plaider publiquement contre les lois et les politiques punitives ou coercitives visant les personnes vivant avec le VIH et veiller à ce que la SMV ne soit jamais utilisée dans le cadre d’enquêtes ou de poursuites pénales ou civiles ou en matière d’immigration

*Comité consultatif d’experts

Naina Khanna & Breanna Diaz, Positive Women’s Network-USA
Edwin J. Bernard, HIV Justice Network
Marco Castro-Bojorquez, HIV Racial Justice Now (in memoriam)
Brian Minalga, Legacy Project
Andrew Spieldenner, US People Living with HIV Caucus
Sean Strub, Sero Project

Nous remercions le Robert Carr Fund pour sa contribution nancière à la réalisation de ce rapport.