Новый справочный документ Сети позитивных женщин — США по заказу коалиции HIV JUSTICE WORLDWIDE разработан для людей, живущих с ВИЧ, активистов, юристов и борцов за права человека для более глубокого понимания всех возможных сложностей и влияния МЭН ВИЧ на права человека.
Скачать статью (на русском языке, 35 страниц, pdf)
Download the paper (English, 34 pages, pdf)
Télécharger le document (français, 34 pages, pdf)
Descargar el documento (español, 34 páginas, pdf)
МОЛЕКУЛЯРНЫЙ ЭПИДЕМИОЛОГИЧЕСКИЙ НАДЗОР ЗА ВИЧ- ИНФЕКЦИЕЙ: ГЛОБАЛЬНЫЙ ОБЗОР ВЛИЯНИЯ НА ПРАВА ЧЕЛОВЕКА начинается с подробного объяснения сути методики MЭН ВИЧ и способов её использования по всему миру, включая то, как она работает, где применяется и кем. Затем в отчете описывается растущая озабоченность ситуацией с правами человека в связи с этой методикой. Далее в документе перечислены рекомендации по использованию MЭН ВИЧ, которые были собраны на основании обзора международной литературы и мнений членов Экспертно-консультативной группы.*
Молекулярный эпидемиологический надзор за ВИЧ-инфекцией (МЭН ВИЧ) – это общий термин, который описывает широкий набор практических методов, направленных на мониторинг вариантов ВИЧ, а также различий и сходств между ними, и необходимых для научных исследований, осуществления контроля и принятия мер в сфере общественного здравоохранения.
В проведении МЭН ВИЧ ученые опираются на результаты полученных с помощью генетического секвенирования анализов на резистентность к ВИЧ, взятых у людей, живущих с ВИЧ. Таким образом определяется наличие у человека штамма ВИЧ, устойчивого к определенным методам лечения. Интерес к методике МЭН ВИЧ и её использованию растет во всем мире. Однако в некоторых регионах эта методика осуществляется таким образом, что оказывает негативное влияние на соблюдение права людей, живущих с ВИЧ.
Наина Ханна, Исполнительный содиректор, «Сеть позитивных женщин – США» заявила “ В более чем 30 штатах только в США и в более чем 110 странах мира люди с ВИЧ могут быть подвергнуты уголовному преследованию на основании состояния их здоровья. Получение этих данных от людей без их согласия или ведома, хранение таких данных или их передача без надлежащей защиты крайне рискованны и могут иметь последствия для личной безопасности, экономического положения, а в случае криминализации ВИЧ – и для чьей-то свободы”
Эксперты в вопросах ВИЧ и правозащитники обеспокоенны ситуацией с защитой прав человека в связи с использованием этой методики в аспектах:
- согласия и автономии;
- отсутствия консультаций с сообществами;
- усиления стигмы в отношении целевых групп;
- конфиденциальности и защиты данных;
- возможности использования методики для «доказательства» факта прямой передачи ВИЧ-инфекции; а также и,
- возможности с помощью МЭН ВИЧ усилить криминализацию ВИЧ в маргинализированных сообществах, которые уже испытывают притеснения.
Эдвин Дж. Бернард, Исполнительный директор «Сеть правосудия по ВИЧ» добавил: «Узнав больше о практических аспектах МЭН ВИЧ, отдельные граждане и организации смогут лучше подготовиться к выступлению за прекращение исследований и против использования эпиднадзора, которые потенциально могут нанести вред правам, автономии и благополучию людей, живущих с ВИЧ»”
Основываясь на нашем глобальном обзоре литературы по исследованиям и вмешательствам относительно МЭН ВИЧ, мы подготовили ряд рекомендаций для широкого круга заинтересованных сторон. Наиболее важные из них представлены здесь:
- Серьезно относиться к методике МЭН ВИЧ и действовать в соответствии с интересами сообщества.
- Уважать физическую автономность и неприкосновенность людей, живущих с ВИЧ, во всем их многообразии.
- Лица, отвечающие за внедрение МЭН ВИЧ, должны продемонстрировать, что очевидные преимущества этой методики для общественного здравоохранения преобладают над потенциальным вредом, в том числе путем обеспечения мер защиты (например, конфиденциальность данных, правовая защита, предотвращение социального вреда и т.д.). Эти демонстрируемые преимущества МЭН ВИЧ должны оказать ощутимое влияние на людей, живущих с ВИЧ.
- При заказе услуг по секвенированию ВИЧ провайдеры обязаны информировать людей, живущих с ВИЧ, о том, как их кровь и соответствующие данные используются для МЭН ВИЧ, и предоставлять им возможность отозвать согласие, если они того пожелают, не опасаясь негативных последствий для их лечения и ухода в связи с ВИЧ.
- Лица, отвечающие за внедрение МЭН ВИЧ, должны публично выступать против карательных и/или принудительных законов и мер, направленных против людей, живущих с ВИЧ, и гарантировать, что методика МЭН ВИЧ никогда не будет использоваться в расследованиях или преследованиях, связанных с уголовным, гражданским или иммиграционным законодательством.
*Экспертно-консультативная группа:
- Наина Ханна и Бреанна Диаз (Сеть позитивных женщин)
- Эдвин Дж. Бернард (Сеть правосудия по ВИЧ)
- Марко Кастро-Бохоркес («Расовое правосудие по ВИЧ сейчас»)
- Брайан Миналга (Проект «Наследие»)
- Эндрю Спилденнер (Совещание людей, живущих с ВИЧ в США)
- Шон Струб (Проект Серо)
Издатели выражают благодарность Фонду им. Роберта Карра за финансовую помощь в подготовке настоящего отчета.